Лиссабонский пациент: человеку, живущему с ВИЧ, исполняется 100 лет

1. ЛИССАБОНСКИЙ ПАЦИЕНТ
2. ОТ «СМЕРТИ НАПРАВЛЕНИЯ» ДО «НОРМАЛЬНОЙ ЖИЗНИ»
3. НА ПУТИ ГЕРИАТРИЧЕСКОГО НАСЕЛЕНИЯ ВИЧ

CTVNews.ca Сотрудники

Мигель ходит с уравновешенностью, иногда опираясь на трость, и неуклонно движется по коридору оживленной городской больницы под Лиссабоном, Португалия. Но кроме помощи при ходьбе и некоторой потери зрения и слуха - ничего удивительного для человека, которому 100 лет, - на первый взгляд, он представляет собой идеальное гериатрическое здоровье. Однако Мигель провел, по крайней мере, четверть века, живя с ВИЧ.

В последующем опубликованном тематическом исследовании, именуемом «Лиссабонский пациент», Мигель, который не является его настоящим именем, также является старейшим документированным человеком с ВИЧ в мире.

«Я чувствую себя счастливым», - сказал CTV News тихий старший, выступая через переводчика в португальской больнице. «Я провел эти годы без лишних проблем и неприятностей».

С сверкающими серо-голубыми глазами на добром, чисто выбритом лице, Мигель выглядит как вежливый, правильный джентльмен в своем коричневом пиджаке и кардигане. Лиссабонский пациент, однако, не считает себя «особым случаем», но другие, безусловно, считают.

«Конечно, 100 лет - это нечто особенное!» - сказал CTV News из своего офиса в Модене, Италия, специалист по ВИЧ, доктор Джованни Гуаральди. «Этот парень (как) икона надежды для людей, живущих с ВИЧ».

Когда Гуаральди впервые услышал о Лиссабонском пациенте от одного из португальских врачей Мигеля, который проходил обучение в инновационной гериатрической клинике Геральди в Модене, он понял, что должен поделиться своей историей с миром.

«Нам нужно, чтобы люди знали», - сказал Гуаральди. «Все еще есть много людей, живущих с ВИЧ, которые считают свою болезнь чем-то ужасным, хотя на самом деле ... независимо от того, испытывают ли они хроническую болезнь и живут ли они, вы все равно можете испытать здоровое старение».

ЛИССАБОНСКИЙ ПАЦИЕНТ

Мигель со своим главным врачом, доктором Энрике Сантосом (CTV News)

В 2004 году, когда Мигель впервые прибыл в больницу под Лиссабоном, он страдал редкими формами лимфомы и колита, а также опасно низким количеством CD4, которые являются белыми кровяными клетками, которые играют важную роль в нашей иммунной системе. Медицинская команда Мигеля скоро узнает, что все это является результатом СПИДа: смертельной последней стадии ВИЧ-инфекции.

«Если бы он не начал лечение… другие инфекции, другие злокачественные новообразования, другие осложнения (могли появиться)», - сказал доктор Энрике Сантос, главный врач Мигеля, CTV News.

Мигель прошел несколько жестоких раундов химиотерапии. Когда он стабилизировался, врачи атаковали его ВИЧ-инфекцию с помощью агрессивной и токсичной комбинации из восьми антиретровирусных препаратов. Сначала даже у Сантоса были опасения.

«Когда этот пациент пришел ко мне в этом возрасте, у меня были некоторые сомнения, что его нужно лечить», - вспоминает Сантос. «Все прошло хорошо, но все могло пойти не так. Там могли быть признаки токсичности. Он не мог выдержать лечение. Он мог пропустить лечение. Мы должны были рассмотреть эти сценарии ».

Неизвестно, когда и как Мигель заразился ВИЧ - он не хотел об этом говорить - но его медицинская команда оценивает, что он жил с вирусом около десяти лет, прежде чем ему поставили диагноз в возрасте 84 лет. Незащищенные гетеросексуальные контакты, они Поверьте, был наиболее вероятным виновником.

Находясь на грани смерти 15 лет назад, сегодня Мигель имеет высокий уровень CD4-клеток и неопределяемую вирусную нагрузку, что означает, что у него почти нет вируса в крови и он не может передавать ВИЧ. Другими словами, Лиссабонский пациент настолько здоров, насколько может быть 99-летний. Почти полностью независимый, он даже живет один и получает лишь минимальную помощь в своей повседневной жизни от члена семьи, который проживает в том же многоквартирном доме.

«Я до сих пор чувствую себя достаточно хорошо, чтобы не слишком беспокоить других людей», - сказал Мигель. «Я тоже чувствую себя достаточно хорошо, чтобы позаботиться обо всех моих занятиях, одеться, надеть ботинки, лечь спать. Я делаю все это дома один.

Его медицинская команда говорит, что ключом к успеху лечения Мигеля является то, что он неукоснительно принимает антиретровирусные препараты.

Доктор Инес Пинтассильго - медицинский житель, который работает вместе с Сантосом и является частью команды лечения Мигеля в течение последних трех лет.

Доктор Инес Пинтассильго - медицинский житель, который работает вместе с Сантосом и является частью команды лечения Мигеля в течение последних трех лет. Она также врач, который привлек Мигеля к вниманию Гуаральди в Италии.

«Я говорил:« Боже мой, я никогда не встречал кого-то со старым ВИЧ », - сказал Пинтассильго о первой встрече с Мигелем.

«Единственная причина, по которой он попал сюда, заключается в том, что лекарство делает свою работу правильно - лекарство держит вирус под контролем ... Если он не примет лекарство, конечно, он будет болен, и он не будет таким «.

Его здоровый образ жизни и генетика, вероятно, дополняют эту картину, добавил Пинтассильго.

«Это была одна из вещей, которая привела меня к выводу, что сам ВИЧ, недостаточно, чтобы рассказать вам, как вы собираетесь жить, или если вы собираетесь выжить или нет - нужны все остальные вещи. ," она объяснила. «У него была очень активная жизнь, он работал до поздна, и он никогда не пил, он никогда не курил… Его родители также жили до 100 лет. Поэтому я думаю, что для меня здесь было то, что, если ВИЧ контролируется, все остальные факторы являются важные.

Доктор Инес Пинтассильго в интервью CTV News.

Пинтассильго описывает Мигеля как «выжившего» с «очень хорошим» здоровьем. Сегодня его режим лечения просто состоит из двух ночных антиретровирусных таблеток, но Мигель приписывает свою удивительную долговечность - намного превышающую продолжительность жизни здоровых взрослых людей в любой развитой стране - чему-то гораздо более простому.

«Причина, по которой я достиг столь долгого возраста, заключается в том, что каждый день, когда я ложусь спать, я завариваю чашку лимонного чая», - объяснил он. «Хороший ломтик лимона с кожурой, мякотью и всем остальным. Это будет кипеть в течение пяти минут, и в конце я добавлю хорошую чайную ложку меда ».

Несмотря на то, что потенциальный символ надежды на по оценкам 36,9 млн человек Семья Мигеля, живущая с ВИЧ-инфекцией во всем мире, тем не менее, попросила CTV News не показывать свое лицо и не использовать свое настоящее имя в этой истории.

«Не такой большой, как 10 или 20 лет назад, но все еще существует стигма», - сказал Сантос. «Поскольку люди могут заразиться сексом, наркотиками, стигма все еще существует».

Тем не менее, как Сантос, так и Пинтасильго считают, что важно поделиться историей Мигеля, которую они будут более подробно освещать в опубликованном в ближайшее время тематическом исследовании, которое они совместно пишут с Гуаральди в Италии, а также с другими коллегами.

«Он может показаться символом, что каждый, кто заражен инфекцией, должен верить, что в настоящее время это не означает смерть», - сказал Сантос. «Если люди принимают лекарства, они могут жить так же, как другие люди, и так же хорошо, как другие люди, и я думаю, что это главный вывод».

«Я думаю, что это то, чему он нас учит, что вы можете жить с ВИЧ, если у вас под контролем будет весь другой фон, образ жизни и сопутствующие заболевания», - добавил Пинтассильго. «Я бы сказал, конечно, что ВИЧ, возможно, играет небольшую роль в этом, но если он будет хорошо управляем и хорошо контролироваться, это не будет такой большой проблемой».

ОТ «СМЕРТИ НАПРАВЛЕНИЯ» ДО «НОРМАЛЬНОЙ ЖИЗНИ»

Последние достижения в лечении ВИЧ делают историю Лиссабонского пациента возможной.

Доктор Энтони Фаучи - американский иммунолог, который занимается исследованиями и лечением ВИЧ-СПИДа в Национальных институтах здравоохранения США (NIH) с 1981 года, на заре эпидемии ВИЧ-СПИДа, когда впервые появились истории о таинственном, смертельном и тогдашняя безымянная болезнь, разрушающая иммунную систему молодых геев в Америке.

« Когда я ухаживал за пациентами… в начале эпидемии у человека заболел прогрессирующее заболевание, и медиана выживаемости составила бы около года», - сказал Фоси в интервью CTV News из Вашингтона, где он все еще работает. «У меня было предвидение, что это взорвется. К сожалению, я был прав.

«Вы могли бы танцевать в субботу вечером, а к воскресному утру почувствовать, что вы слишком много отдохнули, а затем к понедельнику вы почувствовали, что у вас сильная простуда, к среде возникли проблемы с дыханием, к пятнице вы окажетесь в больнице, и вы можете мертв до конца уик-энда - он может двигаться так быстро », Тим МакКаскелл, активист из Торонто, соучредитель Действие группы СПИД сейчас! в 1980-х, рассказал CTV News. «Это все равно, что быть солдатом на войне и срезать своих приятелей по обе стороны от тебя и задаться вопросом, когда пуля поразит тебя».

Семья Мигеля попросила CTV News не показывать свое лицо и не использовать свое настоящее имя в этой истории.

Но сегодня, по словам Фаучи, благодаря «захватывающим достижениям в науке о ВИЧ» люди с новыми ВИЧ-инфекциями могут ожидать, что они проживут еще 50 лет после постановки диагноза.

«У них может быть почти нормальная продолжительность жизни», - сказал он.

Наиболее значительный прорыв произошел в 1996 году, когда была введена комбинированная антиретровирусная терапия: лечение, в котором используются два или более лекарств для подавления репликации вируса, что, в сущности, сдерживает вирус ВИЧ и не дает ему разрушать иммунную систему человека.

«(Когда) вы опускаете вирус до уровня ниже уровня обнаружения, вы фактически лишаете его возможности передавать вирус кому-либо еще», - добавил Фаучи.

В последующие годы такие лекарства стали менее токсичными, более эффективными и в большинстве случаев их можно просто принимать в виде одной или двух ежедневных таблеток.

• Фаучи считает, что мы «можем по существу положить конец эпидемии (ВИЧ-СПИД) завтра». Однако существуют некоторые существенные препятствия. Чтобы узнать больше о том, что еще нужно сделать для искоренения ВИЧ-СПИДа, см. эта история ,

«Это не искоренение болезни, а принятие смертного приговора и превращение его в хроническое управляемое заболевание», - объясняет д-р Нил Рау, специалист по инфекционным болезням в Онтарио, который курирует около 200 человек с ВИЧ. «Сейчас я говорю многим своим пациентам…« Ты умрешь с этой болезнью, но не с ней ».»

Активисту МакКаскеллу сейчас 67 лет, и он живет с ВИЧ почти четыре десятилетия. По его словам, появление комбинированной терапии «для многих из нас показало, что кризис закончился».

«Люди перестали умирать, они буквально перестали умирать», - объяснил МакКаскелл. «После 15 лет этого уничтожения нашего сообщества… внезапно появилась возможность снова жить нормальной жизнью».

НА ПУТИ ГЕРИАТРИЧЕСКОГО НАСЕЛЕНИЯ ВИЧ

По словам Фоси, благодаря быстрому прогрессу в антиретровирусной терапии случай со 100-летним пациентом из Лиссабона «необычен, но не удивителен».

Более того, эксперты ожидают, что если таких, как Мигель, уже не будет, их будет гораздо больше в ближайшие годы. Мигель, говорят они, является лицом новой тенденции: гериатрический пациент с ВИЧ.

«Средний возраст людей, живущих с ВИЧ в Канаде, в настоящее время составляет более 50 лет», - сказал CTV News доктор Шарон Уолмсли, специалист по ВИЧ и старший научный сотрудник из Исследовательского института общей больницы Торонто.

Эти цифры одинаковы во всех развитых странах, и благодаря комбинированной антиретровирусной терапии этот средний возраст, как ожидается, продолжит расти в последующие годы.

«Там не было когорты пациентов, которые в возрасте с ВИЧ,» добавил Уолмсли. «И главный вопрос в том, отличается ли старение (для них) от общего населения?»

Вот почему Фаучи и его команда исследователей NIH в США изучают сопутствующие заболевания: наличие одного или нескольких дополнительных состояний, возникающих одновременно с первичным расстройством, которое в данном случае является ВИЧ.

«Поскольку мы заставляем их жить дольше с помощью наших лекарств, у них появляются другие болезни, которые мы никогда бы не поняли, потому что они никогда не жили достаточно долго», - объяснил Фоси. «У них более высокий уровень сердечно-сосудистых заболеваний, более высокий уровень заболеваний печени, более высокий уровень заболеваний почек. У них есть характеристики старения в их тканях, которые делают их тело физиологически похожим на то, что оно стареет раньше, чем заявленные годы. Поэтому мы проводим множество исследований, чтобы попытаться выяснить, какие особые проблемы связаны с людьми, которые были инфицированы в течение 30 и 40 лет ».

В том же духе Уолмсли также в настоящее время собирает исследовательскую группу из 750 канадцев старше 65 лет, живущих с ВИЧ, чтобы посмотреть, как они стареют, и помочь обеспечить растущему гериатрическому ВИЧ-инфицированному населению более качественную медицинскую помощь. Она также создает клинику для таких людей в Торонто.

«В нашей команде есть гериатры, потому что раньше нам не приходилось сталкиваться с гериатрическим ВИЧ», - пояснила она. «Другая проблема, с которой нам никогда не приходилось сталкиваться, заключается в том, что, поскольку пациенты стареют с ВИЧ, они также будут искать необходимость в долгосрочном уходе, а наши учреждения долгосрочного ухода не оборудованы для борьбы с ВИЧ. «.

Уолмси добавил, что неизвестно, как лекарства от ВИЧ взаимодействуют с другими лекарствами.

Доктор Шон Рурк является нейропсихологом в больнице Святого Михаила в Торонто, которая специализируется на нейроповеденческих осложнениях ВИЧ. Люди с ВИЧ, по его словам, испытывают «ускоренное старение» мозга.

«Это цунами, которое должно произойти», - сказал он о демографическом старении ВИЧ и нашей неподготовленной системе здравоохранения. «Сектор ВИЧ (был) создан, когда люди умирали. Он должен быть переработан, чтобы помочь людям жить и процветать ».

Специалист по ВИЧ, доктор Джованни Гуаральди, разговаривает с CTV News в своем офисе в Модене, Италия. (CTV News)

Еще один подобный проект уже осуществляется в Модене, Италия. Этот универсальный магазин для гериатрических ВИЧ-пациентов, называемый Метаболической клиникой для лечения ВИЧ-инфекции в Модене, находится в ведении итальянского специалиста по ВИЧ-инфекции Гуаральди и укомплектован другими экспертами, такими как нефрологи, диетологи и гериатры.

«Я считаю, что идея состоит не в том, чтобы дать больше лет жизни, а в том, чтобы дать больше жизни годам - ​​это то, что мы хотим для наших пациентов в будущем», - сказал Гуаральди, который также работает доцентом в области инфекционных заболеваний. в университете Модены. «Я считаю, что пациент из Лиссабона - это знак надежды для людей, живущих с ВИЧ, сказать, что у вас все еще есть способность не просто жить дольше, но и жить здоровьем, испытывать здоровое старение… Он является доказательством принципа для нас, исследователей и Врачи говорят, что мы можем лучше заботиться о людях ».

Учитывая хорошее состояние Лиссабонского пациента в возрасте, когда другие испытывают ослабленную иммунную систему, Гуаральди считает, что он может подсказать, как правильно стареть с вирусом ВИЧ. Вот почему он сейчас анализирует кровь Мигеля и сравнивает ее с кровью других долгожителей.

«Я верю, что пациент из Лиссабона много расскажет нам о том, как люди с возрастом стареют с иммунной точки зрения», - сказал Гуаральди. «Этот пациент - вершина айсберга».